Nael Löwenherz – oder der Junge mit dem halben Herzen

Normalerweise sind Gastbeiträge ja eher selten bis gar nie auf meinem Blog zu finden. Aber morgen ist Tag des herzkranken Kindes. Und deshalb kam ich in Kontakt mit  Stefanie Steiner, der Präsidentin von Fontanherzen Schweiz. Sie ist ein wahnsinnig mutige und starke Mama von zwei Kindern. Ihr Sohn Nael (heute 4,5 Jahre alt) kam mit einem halben Herzen zur Welt . Für mama rocks berichtet sie, wie es für sie war, herauszufinden, dass sie kein gesundes Kind bekommen würde und wie sie den Alltag mit einem herzkranken Jungen meistert.

„Wenn ich en Zauberstab hätti, denn würd ich ihm es ganzes Herzli zaubere.“ Das sagt mir meine damals etwa Fünfjährige, als ihr Bruder wieder einmal im Spital ist. Ja, das würden wir alle gern, ihn gesund zaubern. Die Herzchirurgen zaubern immer wieder, halten dieses erdnussgrosse Herzchen zum ersten Mal in den Händen, als Nael gerade mal 9 Tage alt ist. Das Intensivteam zaubert, wenn seine ganzen Organe verrücktspielen und nicht mehr arbeiten wie sie sollen. Wir zaubern, wenn wir irgendwie zwischen Spital und Alltag zu Hause den Spagat schaffen. Aber gesund zaubern, das schafft keiner von uns.

Nael wird mit einem halben Herzchen geboren werden. Die linke Herzseite fehlt, Gefässe und Klappen sind falsch angelegt. Hypoplastisches Linksherz nennt man das, so wird es uns in der 19. Schwangerschaftswoche erklärt, als im Ultraschall gesehen wird, dass etwas nicht stimmt. Wir sollen uns entscheiden, ob wir die Schwangerschaft abbrechen wollen. Doch wir brauchen keine Bedenkzeit. Für uns ist klar, dass wir diesem kleinen Menschlein in meinem Bauch eine Chance auf sein Leben geben möchten. Auch wenn wir gerade erst erfahren haben, was das für ihn bedeuten wird.

Nämlich dass sich sein Herzchen nicht reparieren lässt. Dass er mindestens drei grosse und schwere Herzoperationen durchmachen wird. Dass es zu Komplikationen kommen kann. Dass er es möglicherweise nicht schafft. Noch können wir uns erst vage vorstellen, was in den nächsten Jahren auf uns zukommen wird. Und nichts kann uns auf den Satz vorbereiten, den wir nie hören wollten: „Viel können wir nicht mehr tun, er muss nun kämpfen“.

Doch Nael kämpft, immer und immer wieder. Sieger, der alles schaffen kann – das bedeutet sein Name. Er macht ihm alle Ehre. Zuletzt mit drei Jahren, als nach der vermeintlich gut überstandenen Operation Niere und Leber ihre Arbeit einstellen, und die Dialyse diese übernehmen muss. Wieder hängt sein Leben an einem dünnen Faden, und wieder kämpft er sich zurück.

Heute sitzt ein blonder Lockenkopf an unserm Tisch. Sein fröhliches Lachen ist ansteckend. Er ist glücklich und wir wissen, dass wir den richtigen Weg gegangen sind. Wir wissen nicht was morgen sein wird, oder in einem Jahr – deshalb lachen wir heute; zusammen mit unserem Held!

Nael ist nicht allein mit diesem Herzfehler. Rund 30 Kinder werden jährlich mit einer fehlenden Herzkammer geboren, jedes 100. Kind in der Schweiz mit einem Herzfehler. Am 5. Mai, am Tag des herzkranken Kindes wollen wir mit der nationalen Kampagne „Zeig Herz, trag rot“ auf herzkranke Kinder aufmerksam machen und die Öffentlichkeit sensibilisieren. Die Narben unter ihrer Kleidung versteckt, sieht man ihnen nämlich ihre Krankheit meist nicht an.

In den vergangenen Monaten wurden rund 2000 rote Mützchen von Freiwilligen genäht, gehäkelt und gestrickt. Zusammen mit einem Flyer werden sie am 5. Mai in vielen Schweizer Spitäler auf Wochenbett- und Neugeborenenstationen verteilt. Bei der grossen Fotochallenge von Fontanherzen kann zudem jeder seine Solidarität mit Herzkindern zeigen und dabei tolle Preise gewinnen.




Deborah Lacourrege

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