„Wir leben viel bewusster im Hier und Jetzt“

Bereits letztes Jahr durfte ich mit Kinderkrebs Schweiz zusammen arbeiten. Die aktuelle Kampagne dreht sich um das Thema „Survivors“ – also Kinder, die den Krebs besiegt haben. Sie sind zwar krebsfrei, müssen aber regelmässig zur Kontrolle gehen. Zwei Drittel der überlebenden Kinder leiden unter den Spätfolgen der Krankheit. Sie haben sie körperliche Einschränkungen; zum Einen wegen des Krebses, zum Anderen wegen der starken Medikamente, die sie nehmen mussten, um die Krankheit zu überwinden. Zu diesem Thema durfte ich mit Mary sprechen, deren Sohn Aurel schon als Baby einen Nerventumor an der Niere hatte. Herausgekommen ist ein Interview, das ich immer wieder und wieder lesen musste. Ich empfinde einfach nur unendliche Bewunderung für diese starke Familie.

Liebe Mary*, vielen Dank, dass du diesem Interview zugesagt hast. Magst du mir mehr über euch erzählen?

Mit 32 Jahren entschloss ich mich, für eine Weile in meinem angestammten Beruf als Lehrerin zu pausieren und mich voll und ganz auf die Familie zu konzentrieren. Wir hatten damals drei kleine Kinder und an Beschäftigung fehlte es nie. Ich wusste, dass mir das Leben als Familienfrau mit Haus und Garten die nächsten zwei bis drei Jahre sicher Freude bereiten wird. Mein Mann arbeitete 100% und sein Einkommen reichte für unseren damaligen Lebensstandard aus. Doch dann kam alles ganz anders als geplant oder gar gewünscht.

Was ist denn genau passiert?

Unser drittes Kind Aurel begann mit sechs Monaten zu kränkeln. Er fieberte, wurde trinkfaul, schlief sehr viel. Die ersten drei Wochen ging der Kinderarzt von einem Infekt aus und dann von einer üblichen Kinderkrankheit. Als sich der Zustand dann aber zusehends verschlechterte, das Kind sehr apathisch wirkte und sichtbar unter Schmerzen litt, wurde ein grosses Blutbild gemacht. Dieses war alles andere als erfreulich und wir wurden sofort in eine Kinderklinik überwiesen.

Nach weiteren Untersuchungen wie Ultraschall und Computertomografie stand fest, dass im Bauch ein Tumor der Grösse einer Mandarine gewachsen ist. Da unser Kind noch so klein war, brauchte es für all die bildgebenden Untersuchungen jeweils eine Narkose. Nach fünf Tagen wussten wir die genaue Diagnose: Ein Neuroblastom (Nerventumor) an der rechten Niere.

Wie ging es dann weiter? Wie wird ein solcher Tumor behandelt?

Da unser kleines Kind noch immer sehr schwach war, eine doppelte Lungenentzündung hatte und hoch fieberte, versuchten die Ärzte als erstes eine Stabilisierung zu erreichen. Die ersten drei Wochen war es ein einziger Kampf ums Überleben mit vielen Infusionen um all die Entzündungsherde in den Griff zu bekommen.

Dann nach einem Monat wurden wir in ein grösseres Kinderspital verlegt und die grosse Operation um den Tumor zu entfernen wurde geplant.

Leider verlief die stundenlange Operation doch nicht wunschgemäss und es konnte nur ein ganz kleines Stück entfernt werden. Aurel kam auf die Intensivstation, wo er sich nur langsam erholte. Wassereinlagerungen machten ihm das Leben schwer und das Atmen fiel ihm anfangs auch nicht leicht. Wir bangten sehr um das Leben unseres Kindes. Ich blieb die ganze Zeit bei unserem kranken Kind im Spital.

Ich selbst war mit unserem Sohn maximal eine Woche im Spital und empfand dies mit einem zweiten Kind schon als sehr schwierig. Wie habt ihr euch organisiert?

Unsere beiden älteren Kinder mussten am Tag fremd betreut werden, abends war Papa da. Für uns alle war es sehr, sehr belastend, dass wir getrennt waren und wir vermissten unser altes Familienleben. Ängste und Sorgen waren allgegenwärtig, ich sehnte mich nach den beiden anderen Kindern, die sporadisch für ein paar Stunden zu Besuch ins Spital kommen konnten. Ich konnte damals unter keinen Umständen allen drei Kindern gerecht werden und fühlte mich dementsprechend schlecht. Auch mein Mann und ich hatten kaum Zeit füreinander.

Als es Sommer wurde, durften unsere zwei «Grossen» mit den Grosseltern für zwei Wochen nach Italien. Das war schön für sie und tat ihnen gut. Ich vermisste sie sehr, aber dieses Hin und Her zwischen daheim und Spital, jeweils einen Betreuungsplatz suchen, erschwerte alles. Nach sechs Wochen konnten wir endlich zum ersten Mal kurz das Spital wieder verlassen und für ein paar Tage nach Hause.

Wie war es zu Hause? Ging es dann endlich bergauf mit der Gesundheit von Aurel?

Niemand konnte genau vorhersagen, wie es weitergehen soll. Aurel bekam im Verlauf der Wochen massive Herzprobleme und musste nun stets sein Blut verdünnen. Für die Krebsbehandlung wurde eine Pause eingelegt. Wir waren zwar wieder daheim, aber mussten zweimal pro Woche für einen umfassenden Check des Allgemeinzustandes samt Blutkontrolle ins Kinderspital, um die Dosis der nötigen Medikamente einzustellen. Alle sechs Wochen folgte unter Narkose eine Computertomografie, um zu überprüfen, ob der Tumor weiterwächst.

Diese Pause tat unserem Kind gut und der Tumor wuchs zum Glück nicht weiter. Nach neun Monaten entschieden sich die Ärzte für eine zweite Operation. Dieser grosse Eingriff wurde geplant, um den ganzen Tumor zu entfernen.In einer 9-stündigen, sehr komplizierten Operation konnte der Tumor weitgehend entfernt werden. Es folgten wieder bange Tage auf der Intensivstation, aber danach ging es aufwärts.

Gemäss Behandlungsplan sollten nun vier Blöcke Chemotherapie folgen. Da die Therapie aber nur in 50% der Fälle Erfolg brachte, schlugen uns die Ärzte vor, dem Kind erneut eine Pause zu gönnen und zu beobachten, wie es sich entwickelt. Wir mussten monatlich zur Kontrolle, dann nach einem Jahr alle drei Monate, nach einem weiteren Jahr zweimal jährlich. So ist es in den ersten sieben Jahren nach der grossen Operation geblieben.

Wie fühlten Sie sich, als Sie die erlösende Nachricht erhielten? Dass der Krebs endlich besiegt sei?

Leider warteten wir noch viele Jahre auf die sogenannte erlösende Nachricht: erst nach 7 Jahren konnte man sagen, dass unser Sohn nun geheilt sei und die Resttumore im Bauchbereich sich in der Regel ruhig verhalten und nicht wieder wachsen würden.

Als diese Zeit vorbei war, fühlten wir uns einfach nur glücklich und waren unendlich dankbar.

Wie war es für euch, wieder im Alltag anzukommen?

Wir sind sensibler geworden. Wir schätzen unsere Gesundheit viel mehr und die Familie geht uns über alles. Und ja, man kann wieder unbeschwert leben, obwohl es nicht mehr die gleiche Unbeschwertheit ist. Wir haben im Lauf der Jahre gelernt mit Schicksalen umzugehen. Zudem leben wir bewusster im Hier und Jetzt, machen mehr Dinge, die uns wirklich guttun.

Wie „normal“ ist euer Leben aktuell? Hat Aurel körperliche Einschränkungen und wie geht er damit um?

Es ist aktuell sehr „normal“. Die Kinder gehen ihren Weg, haben erfüllende Berufsziele vor Augen und hie und da lassen wir gemeinsam die Seele baumeln und sind für all die guten, gemeinsamen Tage dankbar.

Einige Einschränkungen sind da und wir nehmen entsprechend Rücksicht. Wir setzen den Fokus darauf, was alles gut machbar ist und trauern nicht den Sachen nach, die erschwert sind.

Aurel geht nun jährlich in eine umfassende Kontrolle. Durch Achtsamkeit, einer gestärkten inneren Haltung gegenüber dem Leben ist unser Sohn psychisch sehr gefestigt. Er kennt seine Grenzen, auch seine Ressourcen und vor allem, was er braucht und was ihm nicht gut tut.  So geht er sehr bewusst und mit einer positiven Einstellung seinen Weg.

Wie präsent ist die Angst, dass der Krebs wieder zurückkehren könnte?

Wir hatten in den letzten 10 Jahren sieben verschiedene Krebsdiagnosen im engsten Kreis der Verwandtschaft, quer durch alle Altersgruppen. Krebs ist bei uns in der Familie immer wieder Thema, doch es dominiert nicht die Angst daran (erneut) zu erkranken, sondern wir leben viel bewusster und auch entsprechend dankbar. Freude und Trauer sind ein Geschwisterpaar.

Liebe Mary, vielen Dank für dieses Gespräch.

*Dieser Beitrag entstand in Zusammenarbeit mit der Kinderkrebs Schweiz. Die Namen sind geändert.

Deborah

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