Weshalb wir unser Kind einer Schönheitsoperation unterziehen

Ich gebe zu, der Titel ist plakativ. Aber dennoch eine Tatsache. Denn L. (früher bekannt als Babybruder) könnte mit seinem Schönheitsfehler weiterleben. Mit Einschränkungen zwar. Aber lebensbedrohlich ist sein Geburtsgebrechen nicht.

Aber lasst mich zuerst erzählen, was Fakt ist. Einige von euch wissen es bereits: L. ist vor ziemlich genau drei Jahren mit Aplasia Cutis Congenita am Hinterkopf zur Welt gekommen. Das bedeutet so viel, dass sich an einer gewissen Stelle keine Haut gebildet hat. Weshalb, weiss man bis heute nicht genau. Da Aplasia Cutis Congenita als seltene Krankheit gilt und entsprechend wenig bis gar nicht darüber geforscht wird. Da bei uns aber beide Kinder mit diesem Geburtsgebrechen zur Welt gekommen sind, vermuten wir eine genetische Ursache.

Anfangs war es eine offene Wunde, die mit der Zeit vernarbt ist. Damit war auch an klar, dass an dieser Stelle am Hinterkopf nie Haare wachsen würden. Was wir allerdings nicht wussten war, wie sich die Narbe mit der Zeit entwickeln würde. Und ob sie auf L. einen Einfluss hätte. Inzwischen ist die Narbe relativ gross geworden, sie ist überproportional zur Kopfgrösse gewachsen.

Sonne, Wind, Verletzungsgefahr

Das Narbengewebe ist sehr sensibel. Das bedeutet, dass L. praktisch immer eine Kopfbedeckung tragen muss. Wind und Kälte stören, die Narbe ist extrem sonnenempfindlich, wie wir leider erfahren musste. Einmal trug L. im Sommer – es war nach 16 Uhr und er hielt sich nur im Schatten auf – keinen Hut. Das Resultat war ein schlimmer Sonnenbrand. Deshalb braucht er in den Sommermonaten braucht er jeweils doppelten Sonnenschutz: Also Creme und Hut in Kombination.

Und natürlich stört ihn die Narbe. Wir dürfen sie nur selten berühren, offenbar juckt sie oft stark. Es kommt immer wieder vor, dass er sich in der Nacht blutig kratzt. Auch die Verletzungsgefahr ist erhöht: Weil das Gewebe seiner Aplasia-Stelle so dünn ist, ist sie viel anfälliger auf Verletzungen. Bei so einem aktiven Kind wie L. ist das suboptimal. Zumal die Heilung jeweils viel länger dauert und sich die Wunden oft entzünden.

Und dann wäre da noch das Thema Mobbing. Ich nenne es ganz zuletzt, weil es mir im Moment noch nicht sonderlich relevant erscheint. Aber ja, egal wie lange er die Haare trägt, sie fallen immer so, dass man zumindest einen Teil der Narbe sieht (Wirbel sei dank). Und sie fällt auf, obwohl er hellblonde Haare hat. Man spricht darüber. Wenn er gerade mal keine Kopfbedeckung trägt, werden wir darauf angesprochen.

Würde er deswegen gemobbt? Wir wissen es nicht. Sicherlich werden wir versuchen, ihm genügend Selbstvertrauen mit auf den Weg zu geben – so oder so.

UPDATE Winter 2020/21

Die erste Operation wurde gemacht, soweit lief alles gut.