Aplasia Cutis Congenita – die 1. Operation

Wer unseren Instagram-Account verfolgt, weiss, dass wir Ende November die Aplasia Cutis Congenita von L. operieren liessen (weshalb wir uns zu diesem Schritt entschieden haben, lest ihr hier). Immer wieder merke ich durch die unzähligen Nachrichten, wie wichtig diese Artikel über Aplasia Cutis Congenita sind. Denn der angeborene Hautdefekt ist eine seltene Krankheit. Was soviel bedeutet, wie dass weder dazu geforscht, noch darüber geschrieben wird. Die Eltern werden mit der Diagnose häufig alleine gelassen. Selbst in Krankenhäusern wissen die Ärzte oft nicht genau, womit sie es zu tun haben. Deshalb folgt die Diagnose Aplasia Cutis Congenita oft erst nach einem Ärzte-Marathon von Seiten der Eltern.

Aus diesem Grund will ich darüber schreiben, wie wir die erste Operation von L. erlebt haben und was dabei gemacht wurde. Ihr habt richtig gelesen: die erste Operation. Die Ärzte des Zentrum Kinderhaut des Kinderspitals Zürich hatten bereits im Vorfeld darüber aufgeklärt, dass bei der Gösse von L. Aplasia Cutis (etwa 5 x 4 cm) wahrscheinlich mehrere Operationen nötig sein würden. Aus diesem Grund entschieden wir uns, die erste OP kurz nach L.s drittem Geburtstag anzusetzen. Uns ist es wichtig, dass die Prozedur bei Kindergarteneintritt abgeschlossen ist. Zum einen um dort unnötig Fehltage zu vermeiden. Zum anderen, um potentielles soziales Stigma zu vermeiden. Dies ist auch die Empfehlung der Experten des Kinderspitals Zürichs. Wir vertrauen ihnen diesbezüglich voll und ganz. Ich möchte allerdings betonen, dass die Altersempfehlungen sehr stark variieren: In gewissen Ländern operiert man schon Säuglinge, in anderen empfiehlt man zu warten, bis das Kopfwachstum abgeschlossen ist.

Die Operation als positive Erfahrung für das Kind

Extrem wichtig war uns, dass L. die Operation als etwas Positives wahrnehmen würde. Wir haben ihn mit dem Wimmelbuch des Kinderspitals darauf vorbereitet, er fand die Idee grossartig, dass er Schlafluft mit Schoko-Geschmack bekäme. Und wir verwöhnten ihn im Vorfeld. Gingen – um die Nüchternzeit zu überbrücken – mit ihm ins Spielwarengeschäft, wo er sich neue Spielzeuge für die Wartezeit in der Tagesklinik aussuchen durfte. Auch das Team des Kinderspitals trug seinen Teil dazu bei, dass sich L. dort sehr wohlfühlte. Alles wurde erklärte, alles geschah spielerisch. In der Stunde vor der Operation waren Dr. Knopf und sein Frosch Joghurt (einer der hauseigenen Kispi-Clowns) bei L. Sie lenkten ihn nicht nur ab, sondern halfen auch bei der OP-Vorbereitung. So lieferten sie sich ein Wetttrinken mit „Schlafsirup“. Da machte L. auf der etwas bittere Geschmack des Beruhigungsmittels nichts mehr aus. Dr. Knopf begleitete uns schliesslich bis in den Operationssaal.

Die Operation selbst war auf eine Stunde angesetzt. Inklusive Vorbereitung war L. 1 Stunde 45 Minuten unter Narkose. Bei der Operation wurde das ganze Aplasia Cutis Gewebe rausgeschnitten, die Haut vom Knochen gelöst und dann in mehreren Schichten wieder zusammengenäht. Drei Ärzte haben unseren Sohn operiert.

Wie es nach der OP weitergeht

L. erholte sich rasend schnell von der OP. Noch am gleichen Tag durften wir nach Hause. Ich war so dankbar, dass eine ambulante Operaton möglich war. Nach zwei Tagen benötigte er keine Schmerzmittel mehr. Die Fäden liess er sich nach zehn Tagen heldenhaft durch Unterstützung von Paw Patrol ziehen. Er erzählt allen von seiner Zeit im Kinderspital und freut sich schon darauf, Doktor Knopf und den Frosch Joghurt wieder zu sehen.

Jetzt, gut zwei Monate nach der Operation ist uns bereits ziemlich klar, dass sicherlich eine zweite folgen wird. Die Narbe hat sie schon wieder verbreitert (wir wussten, dass dies höchstwahrscheinlich geschehen würde). Und zwar so, dass die Haare die Narbe nicht mehr verdecken können. Wir sind aber guter Hoffnung, dass nur noch eine und nicht wie ursprünglich angedacht zwei weitere Operationen nötig sein werden.




Deborah

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