Als Grossbub mit Aplasia Cutis Congenita zur Welt kam, waren wir zunächst geschockt. Eine relativ grosse Stelle am Kopf ohne Haut, was würde das für sein weiteres Leben wohl mit sich bringen? Aber die Ärzte beruhigten uns. Es sei ein rein kosmetisches Problem, das sich leicht mit einem operativen Eingriff beheben lasse.
Die zweite Aussage war schlichtweg falsch. Grossbubs kahlte Stelle am Hinterkopf wurde recht schnell recht gross. Nach seinem ersten Geburtstag war klar, dass eine Operation nicht reichen würde, um die Aplasia Cutis zu entfernen. Von zwei bis drei Operationen war die Rede. Kurz nach seinem dritten Geburtstag liessen wir auf Wunsch von Grossbub die erste OP machen. Sieben Monate später dann folgte die zweite Operation – die Narbe am Kopf war wieder relativ breit geworden und Grossbubs Aplasia Cutis Congenita vom Kinderspital Zürich zur Chefsache erklärt worden.
Auch nach der zweiten OP bleibt eine Narbe
Obwohl erneut der Chefarzt operierte, die Operation und dieses Mal auch die Narkose extrem gut verliefen, war schnell klar, dass Grossbub immer eine sichtbare Narbe am Hinterkopf behalten würde. Sie war ist nun viel kleiner: 0.5 x 6 cm statt 4.5 x 5.5 cm. Trotzdem fallen die Haare dank Wirbel so, dass man immer einen kleinen Teil der Narbe sehen wird.
Theoretisch gäbe es die Möglichkeit für einen grösseren Eingriff, bei dem – soweit ich verstanden habe – die ganze Kopfhaut verschoben würde, so dass die Narbe nicht mehr am Wirbel liegt. Dies kommt für uns aktuell nicht in Frage. Die beiden ersten Operationen waren mit je gut zwei Stunden in Vollnarkose relativ kleine ambulante Eingriffe. Dies konnten wir als Eltern rechtfertigen.
Über einen grösseren kosmetischen Eingriff soll Grossbub selber entscheiden, wenn er älter ist. Entsprechend sind wir auch mi dem Zentrum Kinderhaut des Kinderspitals verblieben. Stört sich Kleinbub in der Pubertät noch immer ab seiner Narbe, werden wir weitere Schritte besprechen. Unter anderem kann auch ein 3D-Tattoo aus dem Drucker eine Option sein um die Narbe komplett zu verdecken.
Und jetzt? Da die Narbe nicht komplett verdeckt ist, werden wir sie weiterhin eincremen müssen und Grossbub wird weiterhin Hut tragen, um sie nicht der Sonne auszusetzen. Er ist sich dies schon seit kleinauf gewöhnt. Ich gebe zu, dass ich mich auch immer wieder auf die Suche nach den tollsten Kopfbedeckungen mache, damit er das Huttragen weiterhin Spass macht.
Ein Kind, das realisiert, dass es anders ist
Gleichzeitig realisiert Grossbub langsam, dass er anders ist. Manchmal weint er und meint, er möchte keine Narbe mehr haben. Sie störe ihn. Wir können nicht ausschliessen, dass sie ihm bis zu einem gewissen Punkt unangenehm ist. Beim Purzelbaum etwa hat er sich eine Taktik angeeignet, erst nach der Narbe mit dem Kopf aufzusetzen.
Grossbub ist auch fieberhaft auf der Suche nach anderen Menschen mit Narbe am Kopf. Bei jedem Kopfschmerz unsererseits fragt er nach, ob wir denn nun auch eine Narbe hätten und will diese anschauen. Wir werden nun ganz fest an seinem Selbstbewusstsein arbeiten. Daran, dass er weiss, dass seine Narbe zwar etwas Besonderes, aber trotzdem gut ist. Wir wissen, dass das ein Prozess sein wird. Aber einer, den wir als Familie durchaus bewältigen können.
Übrigens: Unser drittes Kind ist ohne Aplasia Cutis Congenita zur Welt gekommen. In Absprache mit meiner Ärztin hatte ich im ersten Trimester hochdosierte Folsäure genommen, da vermutet wird, dass Aplasia Cutis Congenita den gleichen Ursprung wie Spina Bifida (offener Rücken) hat.
1 comment
Interessant, ich bin gestern durch Zufall auf die Seite gestoßen, eigentlich ja nur, da mir der Begriff zufällig wieder eingefallen ist.
Meine Tochter ist 2006 damit zur Welt gekommen, es wurde auch als solches diagnostiziert und wurde so im Mutterpass und im Kinderpass vermerkt.
Natürlich kam auch ich nicht umhin, mich zu fragen, ob ich etwas falsch gemacht haben könnte, zumal ich erst 21 war, sprich jung und gesund.
Ich hatte es damals im Pyschrembl nachgeschlagen, wo auf Zusammenhänge mit schweren Behinderungen, Trisomie etc hingewiesen wurde.
Google lag damals nicht so nah wie heute.
Wie auch immer, auch bei meiner Tochter liegt es auf einem Wirbel am Hinterkopf. Allerdings ist es ein sehr kleines Areal, ich schätze es dürften 0,4 x 0,6 mm max sein. Kein cm.
Es ist nicht kleiner geworden, es ist (im Verhältnis zum Kopf) einfach gleich geblieben.
Jedenfalls war es nie Thema. Nicht wirklich.
Nicht für Ronja, nicht für uns. Manchmal hat hier und da einer nachgefragt, aber sie war stets ein bildhübsches, fröhliches, normal entwickeltes Kind und es wurde (zum Glück, ich weiß, Kinder können auch gemein sein) einfach nie eine große Sache daraus gemacht.
Sie ist so hell und blond, als Kind ohne Sonnenschutz raus zu gehen, hätte ohnehin nicht zur Debatte gestanden.
Mittlerweile ist sie 15 und trägt seit letztem Dezember Pixiecut, entsprechend ist die Narbe auch immer zu sehen. War es allerdings auch mit langen Haaren, sowie sie die nicht gezielt darüber zusammen gebunden hatte.
Das Areal ist bei ihr vielleicht ganz minimal empfindlicher, sie trägt allerdings jetzt seit Jahren nix mehr darüber, sie cremt auch nicht ein. (Haben wir übrigens auch nie, sie hat hat nie Probleme gemacht zum Glück)
Sie war eh selten krank oder so, insgesamt nicht anfällig gewesen.
Ich habe übrigens selbst bisher vorher erst einmal jemanden getroffen (da war unsere Maus noch ein Säugling), dessen Kind betroffen war. Sie hat ihrer Tochter damals erzählt, sie wäre als Engelchen zu übermütig gewesen und hätte sich den Kopf an der Sonne gestoßen.
Fand ich auch ne süße Art, seinem Kind das so zu erklären. Bei uns hat es sich aber eben gar nie erst so groß als Thema ergeben, Ronja weiß, was es ist, es ist ihr egal und jetzt in der Pubertät ist sie eh eher so drauf, dass sie lieber ein bisschen besonders als 08-15 ist, hihi.
War jedenfalls so, fertig. Keine Ahnung. Ein weiteres Kind hat sich bislang nicht ergeben und ist auch jetzt definitiv nicht mehr geplant. (Ich bin 37 und möchte keine zwei Einzelkinder groß gezogen haben, mein Mann sieht es genauso, der ist auch schon 46)
Ronja ist ein selbstbewusstes, tolles Mädchen und hat nach wie vor auch echt kein Problem mit ihrer Narbe.
Als ‚Krankheit’oder ‚darunter leiden‘ haben wir es nie wirklich betrachtet, es hatte einfach echt irgendwie kaum bis gar keine Relevanz ob des eindeutig glücklichen, gesunden Kindes da vor uns und wir hatten halt auch einfach das Glück, dass die Narbe nicht so groß und zickig war, wie bei eurem Schatz (euer anderer Bub hat auch keine wirklichen Probleme damit, oder beide?)
Wenn man dennoch (nach den Ops) also noch ein bisschen was sieht, er wird damit umgehen können.
Meine Tochter durchlebt eine ganz normale Pubertät, mit ersten Beziehungen, Liebeskummer, allem, was eben dazu gehört.
Ich hoffe, das macht vielleicht ein bisschen Mut! Falls ihr Sohn Fragen an Ronja haben sollte, können sie sie mir gerne per E-Mail schicken, sie würde sicher auch ggfls ein Foto von ihrer Narbe schicken, falls euren Mäusen das weiter hilft, damit noch besser umzugehen.
Ich freu mich sehr, mal von anderen was darüber gelesen zu haben.