Krampfanfälle und Rota-Virus – unser Spagat zwischen Alltag und Kinderspital

Ja, ihr habt richtig gelesen. Und nein, das ist leider nicht der gleiche Artikel, den ich vor rund einem Monat gepostet habe. Der Babybruder hat schon wieder gekrampft – respektive mehrere Male – und wir waren knapp eine Woche im Kinderspital Zürich.

Angefangen hat alles wie im Oman. Der Babybruder erbrach sich. Und zwar sehr oft. Weil der Kleine über 24 Stunden nichts – nicht einmal die Elektrolyten-Lösung – behalten konnte, schickte uns (respektive den Babybruder und den Papa) unsere Kinderärztin direkt in den Notfall. Dort bekamen wir Zofran, ein sehr starkes Medikament gegen Erbrechen, und wurden nach einigen Stunden wieder nach Hause geschickt.

Und dann passierte es wieder

Wir dachten, wir hätten es dieses Mal geschafft. Auch als der Babybruder wieder anfing, sich zu erbrechen, blieben wir positiv. Ich trug ihn viel, Klein C. hatte ich mit einer Freundin in den Zoo geschickt. Gegen Abend, just in der Sekunde als Klein C. wieder nach Hause kam und ich meine Freundin begrüsste, passierte es: Der Babybruder begann zu zittern, dann wurde er steif.

„Sh…, schon wieder!“, war meine erste Reaktion. Dann begann ich das Notfallprotokoll der Neuropädiaterin runter zu spulen. Auf die Seite legen. Schauen, dass die Atemwege frei sind und er sich nicht verletzen kann. Auf die Uhr schauen. Mir immer wieder sagen: „Ein Krampfanfall sieht schrecklich aus, ist aber nicht gefährlich.“ Da sich klonische und tonische (also zitternde und starre) Phasen abwechselten, atmete der Babybruder immer mal wieder. Nach drei Minuten holte ich das Notfallmedikament Diazepam. Ich hatte gerade die Packung aufgerissen und alles bereit gemacht, es dem Babybruder zu verabreichen, da hörte der Krampf auf – nach 3.5 Minuten.

Zum Glück war meine Freundin da. Sie kümmerte sich um die Kinder. Schaute, dass sie so wenig wie möglich davon mitbekamen. Und unterstützte mich psychisch nur schon durch ihre Präsenz. Wie abgesprochen, rief ich im Kinderspital an. Dort hiess es: „Sofort kommen. Falls nicht mit dem Privatauto, dann mit der Ambulanz.“ Da so schnell kein Auto zur Verfügung stand, rief ich zum ersten Mal in meinem Leben die 144 an. Innerhalb weniger Minuten waren die Rettungssanitäter bei uns. Weil der Babybruder weiter Absencen – also kurze Abwesenheiten mit offenen Augen – machte, entschieden sie sich, uns mit Blaulicht ins Kinderspital zu bringen.

War ich panisch? Nein, ich funktionierte. Ich vertraute den Rettungskräften komplett – ein grosser Unterschied zu den ersten Anfällen im Oman. Und ich wusste, dass wir auch im Kinderspital gut aufgehoben sein würden. Dort angekommen, entschied man sich, den Babybruder wegen seiner Krampf-Vorgeschichte stationär aufzunehmen. Stationär hiess in unserem Fall erst mal die Notfallstation. Das Spital platzte an diesem Abend aus allen Nähten. Da der Babybruder gleichzeitig einen Atemwegs- und einen Magendarminfekt hatte, musste er isoliert werden. Es gab einfach kein reguläres Zimmer für uns.

Auf den ersten Krampf folgten fünf weitere

Kurze Zeit später war ich froh über diesen Entscheid. Der Babybruder krampfte wieder. Und wieder. Die ganze Nacht hindurch. Wobei ein Anfall stärker war, als der letzte. Die starren Phasen – während dener die Kinder nicht atmen – wurden immer mehr.  Bei Nummer 3 entschied man sich, erneut Rücksprache mit den Neurologen zu halten. Bei Nummer 4 fragte man uns, ob es in Ordnung wäre, die Türe offen zu lassen. Nummer 5 empfand ich persönlich als besonders schlimm. Das Diazepam wirkte nicht. Die Sauerstoffsättigung sank und sank. Die Ärztin verlangte relativ forsch nach einem zweiten Notfallmedikament. Dann begannen sie, den blauen Babybruder mit Hilfe des Beutels zu beatmen.

Und was tat ich in dieser Zeit? Ich beobachtete. Merkte mir jeden kleinen Schritt. Versuchte beim Lagern zu helfen. Seine Hand zu halten, so dass sie das Medikament schnell über den Zugang geben konnten. Nach diesem Anfall bekam der Babybruder ein weiteres Benzodiazepam, das seinem Gehirn helfen sollte, etwas ruhiger zu werden. Eigentlich hätte man ein Antiepileptikum gegeben. Da der Babybruder dieses aber beim letzten Mal so schlecht vertragen hatte, riet die diensthabende Neurologin und Krampfspezialistin zu dieser Variante.

Inzwischen war übrigens auch klar, was das Erbrechen ausgelöst hatte. Das Rota-Virus. Ein besonders aggressives Virus, das jährlich viele Kinder ins Spital bringt und dafür bekannt ist, Krämpfe auszulösen.

Als wir am Nachmittag endlich auf der Station waren, dachte ich, wir hätten es geschafft. Doch es geschah wieder. Ein kurzes Zittern, dann ein starres Kleinkind. Der sechste war auch der längste Anfall. Zwar kam der Babybruder immer mal wieder für wenige Sekunden zu sich, weinte kurz, krampfte dann aber weiter. 21 Minuten lang, trotz beider Notfallmedikamente. Nach diesem Krampf entschied man sich, die Medikamentendosis zu erhöhen. Als der Babybruder 24 Stunden krampffrei war, setzte man dieses wieder ab.

Ein unauffälliges EEG – und jetzt?

Rund zwei Tage nach dem letzten Krampf wurde ein EEG gemacht. Dieses war unauffällig. Eine Erleichterung? Nur bedingt! Inzwischen wusste ich, dass die Krampfanfälle des Babybruders eben nicht so harmlos waren, wie man es gemeinhin von Fieberkrämpfen sagt. Ebenfalls wusste ich (wir hatten uns ja in der Zwischenzeit intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt), dass ein unauffälliges EEG Epilepsie nicht ausschliesst. Und zu guter Letzt wusste ich, dass das Notfallmedikament Diazepam, das uns zu Hause vermeintliche Sicherheit verlieh, eben nicht immer hilft.

So paradox es klingt: Eine Epilepsie-Diagnose hätte uns Sicherheit gegeben. Epilepsie lässt sich in den meisten Fällen sehr gut behandeln. Zudem sind die Chancen sehr gut, dass es sich bis zum 7. Lebensjahr auswächst. Das Gleiche gilt übrigens auch für Fieber-, respektive Infektkrämpfe. Zweiteres ist nach wie vor unsere Diagnose. Was mich nicht wirklich beruhigt – denn ich habe noch von keinem Kind gehört, das nur wegen Fieberkrämpfen so häufig und stark krampft. Und das natürlich – in 7 von 9 Fällen – noch ohne Fieber.

Wir mussten fast eine Woche im Kinderspital bleiben. Ab einem gewissen Punkt weniger wegen der Krämpfe. Sondern weil das Rota-Virus dem Babybruder nach wie vor zu schaffen machte. Er konnte nichts behalten, hatte so schreckliche Bauchkrämpfe, dass er stundenlang weinte und von niemandem gehalten werden wollte und verweigerte das Trinken.

Und wo war Klein C. eigentlich?

Der Papa und ich wechselten uns im Spital ab. Der andere Part arbeitete oder kümmerte sich um Klein C. Zum Glück hatten wir Hilfe von Nachbarn, Freunden und Familie. So konnten wir sicherstellen, dass immer jemand für C. da war und sie nicht ins Krankenhaus musste. Denn das allerletzte, was wir unserer bereits im Oman traumatisierten Tochter zumuten wollten, waren weitere Bilder aus dem Spital. Dass sie weiterhin dabei zuschauen musste, wie ihr Bruder an Kabeln und Schläuchen hing und vor Schmerzen schrie.

Nach 6 Nächten hatten wir es endlich geschafft: Wir durften nach Hause. Ich ging mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Ich freute mich auf die gewohnte Umgebung, die Routine und natürlich darüber, dass es dem Babybruder endlich wieder besser ging. Gleichzeitig ist da immer diese Unsicherheit: Wird der Babybruder wieder krampfen? Und wenn ja, wann und unter welchen Umständen? Wie wird er krampfen? Wird das Notfallmedikament helfen oder werden wir wieder mit Blaulicht ins Kinderspital gebracht?

Ende Mai haben wir wieder einen Termin bei der Neurologin. Wieder wird ein EEG gemacht. Wird dieses Klarheit bringen? Wahrscheinlich nicht. Wir hoffen einfach mal, dass wir bis dahin krampffrei bleiben und versuchen, unseren Alltag so normal wie möglich zu gestalten.

Deborah

1 Comment

  1. Antworten

    simone ott

    18. April 2019

    Liebe Deborah
    Es ist sehr traurig zu lesen, was ihr durchmacht. Ich drücke euch fest alle Daumen, dass ihr möglichst krampffrei weiter euren Alltag geniessen dürft. Von Herzen alles Gute.
    Seid lieb gegrüsst
    Simone

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